To, čo je pre väčšinu ľudí bežné a samozrejmé, napríklad nákup v obchode či výber v bankomate, predstavuje pre ľudí s malou výškou problém.
„Na prekážky v bežnom živote narážame dennodenne, ale často vymyslíme nejaký ‚zlepšovák‘, alebo nám pomôžu dobrí a ochotní ľudia,“ povedal pre TASR Juraj Polák, predseda občianskeho združenia (OZ) Palčekovia. V nedeľu 25. októbra si svetová verejnosť pripomína medzinárodný deň ľudí s nízkym vzrastom.
„Vo svete sa k tomuto dňu konajú rôzne podujatia a určite v budúcnosti nejaké pripravíme aj my, no tento rok by to aj tak nebolo možné pre protipandemické opatrenia,“ uviedol Polák.
Za nízkym vzrastom môže byť viacero chorôb
Je viacero diagnóz, ktoré spôsobujú nízky vzrast a jednou z nich je achondroplázia – geneticky podmienené ochorenie, ktoré spôsobuje atypický rast kostí. Priemerná výška mužov s achondropláziou je približne 126 až 136 centimetrov (cm), žien 118 až 136 cm. Až 80 percent ľudí s touto diagnózou má rodičov s normálnym vzrastom.
S achondropláziou sa narodí priemerne jedno z 15.000 detí (podľa rôznych štatistík od 10.000 do 40.000). Ľudí s týmto ochorením na Slovensku zastrešuje od roku 2011 OZ Palčekovia.
„Sme svojpomocná skupina, teda nie profesionálna – všetko organizujeme doslova na kolene. Združujeme ľudí od detského veku až po dôchodcov, hoci nás dospelých je menej. Najčastejším prípadom sú zdraví rodičia, ktorým sa narodí ‚palček‘,“ vysvetlil Polák.
Organizovanie sa pomáha
„Za normálnych okolností sa stretávame tri razy do roka, na jar, v lete a na Mikuláša. Stretnutia sú zamerané hlavne na aktivity s deťmi, ale pozývame aj odborníkov, ktorí nám robia prednášky alebo workshopy na témy súvisiace s našou diagnózou, prípadne fyzioterapeutov alebo masérov, skrátka každého, kto nám vie poradiť a pomôcť. Snažíme sa aj navzájom si posúvať informácie – najmä pokiaľ ide o lekársku starostlivosť, ale napríklad aj príspevky, na ktoré máme nárok,“ doplnil Polák.
Hoci na prvý pohľad si ľudia na „palčekoch“ všimnú menší vzrast, s ochorením sa spája viacero pridružených zdravotných komplikácií. Predovšetkým problémy s kĺbmi, a teda aj s chôdzou a pohybom. „Palčekovia“ tiež narážajú na množstvo praktických ťažkostí.
Za peniazmi so stolčekom
„Nedosiahneme na určité veci, najčastejšie pri nakupovaní – to sa zväčša nezaobíde bez cudzej pomoci. Ešte väčším problémom sú bankomaty. Je trochu ponižujúce, keď si človek musí ísť vybrať peniaze so stolčekom. Problém je s pešou chôdzou aj s cestovaním v hromadnej doprave,“ povedal Polák.
Takisto sa „palčekom“ ťažšie kupuje ošatenie. Ešte dôležitejšia je však pre nich finančná podpora pri kúpe auta, pretože sú odkázaní na individuálnu dopravu. „Autá nám dávajú slobodu a umožňujú pohyb. Je to naša základná potreba. Potrebujeme auto, aby sa niekam odviezli, nie, aby sme sa ukázali,“ uviedol Polák.
Problémom podľa neho je fakt, že ľudí s týmto postihnutím je málo a nie sú veľkou voličskou skupinou. Stretli sa však aj s ústretovým postojom politikov, ktorých zaujímali problémy ľudí s malým vzrastom, no s veľkým srdcom – ako „palčekovia“ sami seba nazývajú.
„V každom prípade sme vďační za každú pomoc či prejav podpory,“ dodal predseda OZ Palčekovia.